2018 Rolstoel Fampyra

Een placebo is een soort medicijn zonder werkzame bestanddelen.

Het kan zorgen voor échte nep ervaringen. Soms voor wel heel erg veel échte nep ervaringen. Zoveel échte nep ervaringen dat je zou kunnen twijfelen aan het echtheidsgehalte van het placebo effect. 

Volgt u mij nog? 

Het gaat over het medicijn ‘Fampyra’. Rond de 2000 Multiple Sclerose patiënten claimen bij minister van Medische Zorg Bruno Bruins dat ze baat hebben bij Fampyra, maar Bruno’s adviseurs van het Zorginstituut Nederland hebben hem geadviseerd het medicijn vanaf 1 april niet meer te vergoedenomdat ze het een placebo vinden. Die datum van 1 april is niet nep. En het is ook geen grap. Wat het dan wel is?  

Een misverstand. 

En Bruno trapt er in. Dat vind ik jammer, want ik ken Bruno. Hij lijkt wat stijfjes, maar is een prima vent. Amicaal, sympathiek en netjes. En dus wil ik Bruno behoeden voor de Fampyra flater. 

Gebruikers van Fampyra ervaren dat ze wat energie terug krijgen, zich daardoor minder afhankelijk van anderen hoeven opstellen en meer aan de samenleving kunnen deelnemen. Er zijn zelfs gevallen bekend van vereenzaamde rolstoelen die zich afvragen waar hun baasje blijft! Kort samengevat; patiënten zien hun eigenwaarde terugkeren.

Als het nou één verhaal van een Famyristische dorpsgek was, dan begrijp ik dat advies van het Zorginstituut nog wel. Maar dat is niet het geval! Heel internet staat vol met ‘Lourdes gevallen’. Er zijn simpelweg teveel partijen die het advies van het Zorginstituut in twijfel trekken. Bijvoorbeeld het European Medicines Agency; niet bepaald koekenbakkers. Maar ook neurologenverenigingen, fysiotherapeuten en buitenlandse vergelijkbare ministeries. Bijvoorbeeld Scandinavische ministeries. Niet bepaald Europees ontwikkelingsgebied. Zouden zij het dan allemaal fout hebben?  

Lijkt mij sterk! 

Zou het misschien kunnen zijn dat ze bij het Zorginstituut gewoon een foutje hebben gemaakt? In bijvoorbeeld de onderzoeksmethode? Nu lijkt iedereen op de wereld gek, behalve het Zorginstituut zelf. Dát vind ik juist gek! Nóg gekker dan een placebo-effect! 

Fabrikant Biogen stelt nu vanaf 1 april tot het einde van het jaar Fampyra gratis beschikbaar aan de huidige gebruikers ervan. Als tussenoplossing. Heel fijn, maar kunnen die 2000 Fampyristen vanaf 2019 nog steeds meedoen aan de samenleving die de regering zelf ‘participatiemaatschappij’ noemt?  

Dat is aan jou Bruno!

Grijp daarom je kans en maak het verschil! Neem geen beslissing op basis van een verkeerd advies. Bezorg deze MS-patiënten niet nóg meer littekens dan ze al hebben en bespaar jezelf je eerste grote politieke litteken. 

Denk nu vooral ZELF na Bruno en voorkom verder Fampyra geflater. 

J. 


De eenzame rolstoel op de foto is van Hanneke van der Veen, een inwoonster van Pernis, die hoopt dat hij ook nog heel erg lang eenzaam mag blijven!

De column op Pernis Online wordt geschreven door Pernissers en gaat over hun leven in de breedste zin des woords. De inhoud van de column komt dan ook volledig voor rekening van de schrijver ervan.