Tour Du  Als 2016 495X373

ALS 1 team fietste de Tour du ALS

Uitgeteld lig ik naar het plafond te staren van onze camper. De terugreis is net begonnen en ik lig te zoeken naar woorden die de juiste lading dekken van de belevenissen van afgelopen dagen. De dagen die in het teken stonden van onze tweede editie van Tour du ALS, waarbij we ALS 1 team voor onze uitdagingen op de flanken van de mythische Mont Ventoux hebben gestreden. Zes vrienden die garant willen staan voor een ogenschijnlijk nietig aandeel in het lange gevecht tegen ALS.

De afgelopen dagen heb ik ieder beeld bewust in me proberen op te nemen, zodat ik in staat zou moeten zijn om een duidelijk verhaal te kunnen schrijven en hiermee achterblijvers een indruk te kunnen geven van onze ervaringen. Maar hoe m'n netvliezen de film ook proberen te herhalen in m'n hoofd, het lukte me niet om er het juiste scenario aan toe te voegen.

In mijn optiek bestaat het zogenaamde toeval niet. Ik staar nog immer naar het plafond en voel kippenvel over m'n gehele lichaam na de ontmoeting van luttele minuten geleden. Alles waar wij als vrienden een heel jaar voor hebben gewerkt, gezwoegd, gezweten en zelfs tranen om hebben gelaten, kreeg plotseling een gezicht en een naam.

Het gebeurde vanuit het niets, een tankstation langs een Franse snelweg iets voorbij Lyon. De tussenstop werd gebruikt om de innerlijke mens aan te sterken, toen we vanwege onze ALS tenues werden aangesproken door een Hollandse mevrouw die ons complementeerde. Op de wedervraag of deze vrouw de afgelopen dagen ook de Mont Ventoux had bezocht, werd ons al snel duidelijk dat zij een ervaringsdeskundige was... Het was haar man die ALS patiënt is en vanuit die hoek zijn naam, lichaam en ziekte gebruikt om aandacht te vragen voor deze ongeneeslijke ziekte. Niet veel later kwam het lijdende voorwerp ons ook vergezellen. Het was werkelijk een eer om tegenover Jan te mogen staan en ik had gewild dat hij mijn gedachten had kunnen lezen.

Plotseling viel de puzzel in elkaar en voelde ik me kleiner en nederiger dan ooit tevoren. Een lange magere man was zichtbaar beperkt in zijn mobiliteit, maar nog scherp van geest en tong. Jan maakte duidelijk dat het zijn wens is om in de resterende tijd zijn energie aan te wenden om strijd te voeren. Om aandacht en geld te genereren... voor onderzoek naar de oorzaak, naar een oplossing tegen de genadeloze strijd die hij zelf dagelijks moet zien te voeren... Zijn lot is reeds bepaald door ALS die de regie over zijn spieren steeds verder beperkt. De flitsen in mijn hoofd bevatten namelijk wensen tegen beter weten in. Bestonden er maar wonderen, kon je de tijd maar beïnvloeden, kon je maar iets.

En dat iets is het enige wat wij als vrienden hebben kunnen doen om aan de zijde van Jan zijn strijd te steunen. Vorig jaar op de terugreis, na de vorige editie, werd reeds duidelijk dat de harde kern van dezelfde vriendengroep ook dit jaar weer aan de start zou verschijnen. Het achterstallig onderhoud van toen, behoorde definitief tot het verleden en eigenlijk was het nu meer een zaak van uitbouwen. Uitdagingen werden door een ieder scherper gezet, maar op het moment van de waarheid ben ik er met m'n gedachten niet bij.

Ik ben aan het zoeken naar de voor mij legendarische prille vader van vorig jaar. De man die met wankele passen de buggy van een vrolijk kindje voortduwde. De man die ons vorig jaar op de top van de berg binnenhaalde met de meest ontwapenende lach die ik ooit gezien heb. Maar waar ik ook keek, hij was er niet, het vrolijke kindje evenmin en even later kwam ik voor mezelf tot de conclusie dat ik deze editie alleen aan de start stond. Dat de prille vader zijn eigen eindstreep al had gehaald, dat er ergens hopelijk een guitig kindje opgroeit dat door een liefhebbende moeder vol trots over haar pappa wordt bijgepraat.

Het startschot klinkt, ik slik, ik zucht en een traan vindt zijn weg over m'n wang... De gedachte dat we een belofte aan het inlossen zijn maakt zich van me meester.

Hoe ik ook door het raam naar buiten tuur, er bestaan blijkbaar geen woorden die kunnen beschrijven welke veldslagen er op de Ventoux worden gestreden. Het is een uitzonderlijke ervaring waarin een complexe mix van emoties zich huisvesten. Verscheurde gezinnen, hopende ouders, spelende kinderen, knokkende patiënten en 500 fanatieke sportievelingen die een gezamenlijke wens uitdragen: het zoeken naar een oplossing tegen een genadeloos ALS.TourdeALS-team-2016

Naast deze indrukwekkende kant, bestaat er eveneens een versie waar euforie op de voorgrond staat. Ieder lid van ons team heeft zijn gestelde doel op de mythische kale reus weten te behalen. De ongekende ontlading na het beklimmen van deze flanken is werkelijk fenomenaal. Ik kan voor een ieder spreken wanneer ik zeg dat het niet voor te stellen is hoe de continue weerstand in de benen aanvoelt wanneer per fiets of hardlopend het gevecht met de berg wordt aangegaan. Een uitputting die voornamelijk wordt bepaald door de geest, hoe lang hij zich staande weet te houden tegen de smeekbede van het lichaam en de spieren om toch alsjeblieft te stoppen.

Bij iedere stap of wenteling van het wiel dezelfde gedachte en een onvoorstelbare wisselende hoeveelheid weerstand tegen een muur van 21 km asfalt.
Daarnaast zijn er legio manoeuvres die de geest aangrijpt om het vermoeide lijf af te leiden... De omgeving is van een dermate schoonheid dat iedere oogopslag een schilderij oplevert.

En wat mij betreft is het deze mix die het evenement Tour du ALS tot iets magisch maakt. De ultieme sportieve uitdaging in combinatie met de wetenschap een goed doel te steunen waarin een patiëntencategorie zich huisvest waarbij het inleveren van spierkracht een dagelijkse bezigheid is.

Met dank aan de vele donaties en sponsors mogen we dit jaar een meer dan geslaagde sessie noemen. Bovenaan de berg hebben we een prachtig bedrag mogen overhandigen aan de Stichting ALS. Naast dank voor alle steun zal ALS 1 team het van de daken blijven schreeuwen: iedere donatie blijft broodnodig in de zoektocht naar een oplossing.

Dit jaar geen prille vader. Die heeft zich reeds moeten schikken in zijn eindbestemming. Een ogenschijnlijk onschuldige ontmoeting op een parkeerplaats met Jan zette deze editie voor mij de kaarten in de juiste volgorde. Wat een film, wat een ervaring, wat een toekomst, wat een noodlot... Wat zou je het leven van (nieuwe) prille vaders en Jan toch graag op een tekentafel kunnen inkleuren, uitgummen en opnieuw beginnen.

Mijn belofte blijft onveranderd staan...

Jaco Hoekman
namens ALS 1 team